Pacienti s rakovinou se pozdě dozví diagnózu. Může je to stát život
Pacienti s rakovinou často v počáteční fázi nemoci neví, za jakým lékařem mají jít a co dále dělat. Vyplývá to z výsledků dotazníkového šetření, které provedl spolek Hlas onkologických pacientů (HOP). Zbytečně se tak prodlužuje doba, než se nemocní dozví správnou diagnózu a zahájí léčbu. Nově by jim mohly pomoci tzv. regionální Cesty pacienta. Ty zmapují záchytná místa s lékařskou péčí v krajích a nemocným poradí, kam se mohou objednat na specializovaná vyšetření.
V současnosti spolek HOP spouští také 2. fázi dotazníku. Odborníci v něm budou zjišťovat, jak rychle onkologičtí pacienti procházejí samotnou léčbou. Zájemci mohou dotazník vyplnit na webu do konce letošního roku.
„U zhoubných nádorů hraje zcela zásadní roli čas. Je důležité, aby se onkologičtí pacienti dostávali ke správné diagnóze a léčbě co nejrychleji. Jejich cesta systémem ale není vůbec jednoduchá. Zatímco například člověk s nemocným srdcem navštíví ‚pouze‘ kardiologa, pacient s rakovinou musí projít rukama různých specialistů. Proto se jeho cesta může někdy zadrhnout. Výsledky dotazníkového šetření nám dávají dobrou představu o tom, kde jsou tato problematická místa, na něž bychom se měli zaměřit,“ říká prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., MD., Ph.D., členka výboru České onkologické společnosti a přednostka Ústavu radiační onkologie FN Bulovka a 1. LF UK.
Do dotazníkového šetření se zapojilo přes 900 onkologických pacientek a pacientů. Odborníci u nich zjišťovali, jak rychle se v jednotlivých regionech dostávají ke správné diagnóze a zda se orientují v tom, co je čeká.
„Největší problémy jsme zaznamenali v situacích, kdy si byli pacienti nuceni cestu systémem zorganizovat sami. Výsledky dotazníku ukazují, že lidé jdou v naprosté většině případů tam, kam je pošle jejich lékař. Když pacienta hned objedná k dalšímu vyšetření u specialisty, nebo mu alespoň doporučí vhodné pracoviště, kam se dále obrátit, projde nemocný systémem rychleji. V opačném případě zbytečně ztrácí čas, který ho může stát život,“ přibližuje Mgr. Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.
Problematické se ukázaly být také regionální rozdíly v dostupnosti péče – desítky respondentů uvedly, že musejí za svým specialistou dojíždět více než 50 kilometrů. K onkologovi to má stejně daleko 20 % dotázaných.
„Naší snahou je podpořit zájem o regionální centra a umožnit pacientům, aby se i zde dostali k moderní léčbě. Zdá se nesmyslné, aby nemocní museli dojíždět někdy až stovky kilometrů daleko jen proto, aby dostali své léky,“ uvádí prof. Tesařová.
Až třetina dotázaných pak měla problém s tím, že plně nerozuměla tomu, co jim ošetřující lékař říká.
„S rostoucím stresem se pro onkologické pacienty stává čím dál náročnějším porozumět všemu, co si při vyšetřeních vyslechnou. Je proto důležité, aby si mohli následně dohledat dostatek relevantních informací. Pomoci jim v tom mohou již zpracované návody, tzv. Cesty pacienta,“ upřesňuje Adámková.
V příštím roce plánuje spolek HOP připravit také regionální verze těchto návodů. Pacienti, kteří nedostanou doporučení na další vyšetření od svého lékaře, by si tak jednoduše mohli vyhledat, na koho se v daném kraji obrátit – ať už jde o návštěvu specialisty, provedení biopsie a histologie, nebo registraci u onkologa. Snáze by se tak dostali k včasné diagnóze i léčbě.
Výsledky dotazníku poukázaly také na důležitost preventivních prohlídek. Celkem 23 % dotázaných onkologických pacientů absolvovalo specializované vyšetření poté, co je na zdravotní problém upozornil lékař při pravidelné kontrole. „
Je to takový apel na všechny, aby si zkusili najít praktika, se kterým budou dlouhodobě v kontaktu – který je bude znát, a pokud se objeví nějaké neobvyklé potíže, začne to okamžitě řešit. Stejně tak je zásadní, aby lidé chodili pravidelně na prevenci, jedině tak totiž může jejich lékař zavčas odhalit počínající příznaky onemocnění,“ říká Adámková.
V současnosti spouští odborníci 2. část dotazníkového šetření. Zatímco v 1. fázi řešili cestu k diagnóze, nyní se zaměří na léčbu.
„Dotazník mohou na webu do konce letošního roku vyplnit všichni onkologičtí pacienti, kteří jsou maximálně 5 let od skončení léčby. Zajímá nás, jakým způsobem probíhala jejich cesta,“ popisuje Adámková. První výsledky šetření by měly být známy v polovině roku 2025. Odborníci díky nim získají ucelenější přehled o tom, jak systém péče o onkologické pacienty v Česku funguje.
„Výsledky komunikujeme s odbornými lékařskými společnostmi, specialisty i praktickými lékaři. Naším cílem je, abychom cestu systémem pacientům co nejvíce zjednodušili. Mám velkou radost, že dostáváme pozitivní zpětnou vazbu od lékařů i pacientů,“ doplňuje Adámková.
Usnadnit lidem průchod léčbou by nově mohly pomoci také tzv. pacientské rady, které vznikají na onkologických klinikách napříč regiony.
„V radách jsou zastoupeni pacienti, kteří mají s daným pracovištěm osobní zkušenost. S ostatními tak mohou sdílet potřebné informace, umí zajistit i kvalitní psychologickou, sociální a duševní pomoc. Aktuálně máme založené pacientské rady na onkologických klinikách ve FN Motol, v Thomayerově nemocnici a ve FN Královské Vinohrady. Chystáme spolupráci s Plzní, Olomoucí, Zlínem a Pardubicemi. Naším cílem je, aby do poloviny roku 2025 fungovaly pacientské rady na všech klinikách či komplexních onkologických centrech v Česku,“ říká Bc. Michaela Tůmová, místopředsedkyně Výboru HOP.
Pacientskou radu chystají také ve FN Bulovka. Inspirací je mj. Masarykův onkologický ústav, kde pacientská rada funguje od roku 2017.
Důležitou roli v životě onkologicky nemocných hrají také pacientské organizace.
„Kromě sdílení relevantních informací nabízíme i řadu aktivit, které pomáhají s návratem do běžného života. S pacienty pravidelně cvičíme onko jógu, pořádáme terapeutické odlehčovací pobyty či osvětové akce a nabízíme také prostor ke sdílení zkušeností. Protože často jen zjištění, že to, co se děje v životě daného pacienta, se děje i v jiných rodinách, hodně pomůže,“ přibližuje Ing. Nikol Pazderová, členka Výboru HOP.
O roli pacientských organizací se bude mluvit také na kongresu European Cancer Forum 2024, který se koná 4. prosince v Bruselu. Za Českou republiku na něm vystoupí Mgr. Petra Adámková z Hlasu onkologických pacientů, která představí konkrétní aktivity spolku a jejich přínos pro nemocné s rakovinou.
O Hlasu onkologických pacientů
Hlas onkologických pacientů je spolek sdružující neziskové organizace (pacientské a podpůrné organizace), které se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých. Poskytuje konzultace a poradenství k jakémukoli typu onkologické diagnózy.
Ivana Chatrná
Zdroj: HELPNET
