pečuj doma

Péče o nemocné mnohočetným myelomem: střední Evropa zaostává

29.6.2024

Celosvětová studie The Economist Impact zkoumající index kvality péče o pacienty s mnohočetným myelomem zjistila, že západní Evropa dosahuje výrazně vyššího skóre ve srovnání se střední Evropou. Zdlouhavé schvalovací procesy, vysoká administrativní zátěž nebo nižší výdaje na zdravotní péči přispívají k omezenému přístupu k léčbě.

Zatímco například v Německu mají pacienti přístup k nově schválené léčbě od Evropské agentury pro léčivé přípravky v průměru za 128 dní, v České republice je to až čtyřikrát déle.

Studie The Economist Impact hodnotí průběh péče o pacienty s mnohočetným myelomem v 10 zemích střední Evropy. Kromě České republiky také v Bulharsku, Chorvatsku, Maďarsku, Srbsku, Slovinsku, Slovensku, Estonsku, Litvě a Lotyšsku.

Její výsledky ukázaly, že mnohočetný myelom postihuje stále větší počet mladších lidí ve věkové kategorii 30 až 50 let a počet nových případů roste. 

„Diskutovali jsme s klinickými odborníky, vedoucími vědeckými pracovníky, analytiky, politiky i zástupci pacientských organizací v deseti evropských zemích, a zároveň jsme zkoumali veškeré dostupné údaje. Naším cílem bylo identifikovat nedostatky, ale i příležitosti v péči o pacienty v jednotlivých zemích regionu, včetně České republiky, abychom pomohli řešit rostoucí problém mnohočetného myelomu,“ vysvětluje Gerard Dunleavy, hlavní konzultant týmu Health Policy společnosti Economist Impact.

Rozdílnost péče v regionech

V rámci střední Evropy studie upozorňuje například i na prodlevy při stanovení diagnózy, omezený přístup k multidisciplinární péči mimo komplexní hematoonkologická centra, chybějící datovou infrastrukturu a registry, a celkově nižší výdaje na zdravotní péči, přičemž rozhodovací orgány považují inovace spíše za náklady než za investice. 

Ačkoliv v rámci zkoumaných zemí střední Evropy se výsledky studie v dílčích ukazatelích různí, jejich společným jmenovatelem zůstává, i navzdory vnitřním rozdílům, zásadní odskok od západních států.

Zatímco například v Německu mají pacienti přístup k nově schválené léčbě od Evropské agentury pro léčivé přípravky v průměru za 128 dní, ve střední Evropě a Pobaltí je to v průměru 587 dní. V České republice je to 507 dní.

Dostupnost lékařské péče se ale liší i na úrovni regionů. V České republice lze pacienty s mnohočetným myelomem léčit v sedmi univerzitních a deseti regionálních centrech. V některých odlehlých částech republiky tak může docházet k diagnostickým prodlevám kvůli velkým dojezdovým vzdálenostem do nejbližšího specializovaného centra.

 „Dostupnost léčby pro hematoonkologické pacienty je v České republice nerovnoměrně rozdělena,“ říká MUDr. Alexandra Jungová, Ph.D., z Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň, a dodává: „Některé stěžejní léky jsou dostupné pouze ve fakultních nemocnicích, což je komplikace zejména pro starší pacienty ze vzdálenějších regionů či pro ty s omezenou pohyblivostí. Nadpoloviční většina pacientů k nám dojíždí i více než 100 kilometrů, což je pro ně extrémně fyzicky i časově náročné. V našem kraji se navíc potýkáme i s omezenými personálními kapacitami. Chybí dostatek lékařů, kteří mohou léčbu aplikovat.“

Opožděný přístup k léčbě jako jeden z hlavních problémů

Jak situaci řešit? Mezi hlavní doporučení, která ze studie plynou, spadá optimalizace způsobů péče, rovný přístup k pacientům ve včasné diagnostice a nejlepší možné terapie. Důležité je dále také upřednostnění přesného sběru dat, který je klíčový pro pochopení zdravotních, sociálních a ekonomických dopadů myelomu. 

„Při současné léčbě dosáhne funkčního vyléčení přibližně 10 až 15 % pacientů. Očekáváme, že s využitím nejmodernějších léčebných postupů se bude toto číslo zvyšovat. Na druhou stranu se stále setkáváme s asi 1/3 pacientů, kteří jsou diagnostikováni později, než bychom si přáli. Z naší praxe víme, že pokud lékař prvního kontaktu vysloví podezření na diagnózu mnohočetný myelom, její potvrzení je již jednoduché. Cestu vidím v kontinuálním vzdělávání všech zainteresovaných odborníků. V první řadě jde o praktické lékaře, ke kterým pacienti typicky přicházejí s nespecifickými bolestmi, to se týká také neurologů, ortopedů, revmatologů nebo fyzioterapeutů. Problematické je rovněž nespecifické selhání ledvin, které řeší na nefrologiích,“ uzavírá prof. MUDr. Roman Hájek, CSc., přednosta Kliniky hematoonkologie Fakultní nemocnice Ostrava a předseda České myelomové skupiny.

Ludmila Magalhaesová

Zdroj: Helpnet

 

Moravskoslezský kruh, z. s. zahájil nový projekt.
Hlaste se na podpůrné skupiny pro pečující, které pořádáme od září v Brně.
Potom byste mohli být v kolizi. Přečtěte se návod právničky Radky Pešlové, jak situaci vyřešit.
Všechna čísla novin najdete na webu.

Články

PTÁTE SE: Kolizní opatrovník při užívání bytu opatrovaného

17.7.2024 Po dohodě s rodinou jsem se stal opatrovníkem mého dědy, který aktuálně žije delší dobu v domově důchodců. Po zhoršení zdravotního stavu se za ním do domova přestěhovala i má babička, kde spolu nyní žijí. Mají společně byt v osobním vlastnictví, který oba hradí svým důchodem, byt je ale nyní prázdný. Domluvil jsem se s babičkou více...

INFO: Nesouhlas s upozaděním sociálního šetření u příspěvků na péči

16.7.2024 V legislativním procesu se nachází zákon, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů, a další související zákony. Poslední úpravy se dělaly na konci června. více...

PTÁTE SE: Práce ve stavebnictví při invalidním důchodu třetího stupně

15.7.2024 Můj otec, onkologický pacient, by rád zažádal o přiznání invalidního důchodu. S ohledem na jeho diagnózu by mu byl s největší pravděpodobností přiznán 3. stupeň. Nicméně můj otec je zároveň stále zaměstnán u mezinárodní stavební firmy, přičemž se nejedná v jeho případě o kancelářskou činnost, a pro otce je velmi podstatné, aby i po přiznání více...

Podporují nás

Spolufinancováno Evropskou unií
Ministerstvo práce a sociálních věcí
Ministerstvo zdravotnictví
Jihomoravský kraj
Statutární město Brno
Chcete být informováni o nových článcích na našem webu? Přihlaste svůj e-mail k odběru.

K poskytování služeb a analýze návštěvnosti používáme soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.