pečuj doma

Pečující o vážně nemocné děti získají novou formu podpory

30.12.2024

Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou bude nově pomáhat takzvaný koordinátor péče. V zahraničí, například ve Velké Británii, jde o službu, která je běžnou součástí systému péče. V Česku se nyní rozjíždí jako dvouletý pilotní projekt. Navazuje na přípravnou fázi, která měla za cíl vytvořit metodiku spojenou s danou pozicí.

Do projektu jsou zapojeny tři nemocnice a tři poskytovatelé sociální služeb a jeho cílem je metodiku ověřit a získat zkušenosti z praxe, díky nimž bude možné danou pozici systematicky přidat do českého systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi. Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.
Do pilotu je zapojeno 13 profesionálů, s nimiž se v roli koordinátorů péče poprvé rodiny setkají ve třech nemocnicích – ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, ve Fakultní nemocnici Motol a ve Fakultní nemocnici Olomouc, a dále u tří poskytovatelů terénních sociálních služeb – v Mobilním hospici Strom života, ve společnosti Energeia a Společnosti pro ranou péči. Cílem pilotního projektu je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb.

Koordinátor bude rodinám pomáhat s orientací v systému péče, bude zajišťovat komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. „Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice,“ dodává PhDr. Jitka Barlová, ředitelka Společnosti pro ranou péči a členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující nebo limitující diagnózou a jejich rodiny.

Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1. července 2023. V této části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání týmu pilotních organizací, členů pracovní skupiny Péče doma a realizačního týmu Institutu Pallium. Výstupem jejich odborné shody se stala metodika pro pilotování pozice koordinátora péče rozdělená do tří částí: Metodika činnosti koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze oficiálně skončila na konci ledna letošního roku a nyní projekt vstoupil do pilotovací části, která skončí 31. prosince 2025.
Samotnému návrhu pilotního projektu předcházela řada odborných diskusí delegovaných zástupců lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb sdružených pod hlavičkou Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Zdroj: Tisková zpráva Institutu Pallium

 

Přihlaste se na nový program kurzů pro pečující a opatrovníky, které pořádáme v Brně.
Moravskoslezský kruh, z. s. realizuje nový projekt.
Poslouchejte, odpočiňte a zacvičte si...
Podívejte se na seriál videí a seznamte se službami, které pomáhají rodinným pečujícím.

Články

ZPRÁVY: Češi mají příznaky rakoviny, ale na vyšetření čekají až půl roku

2.7.2025 Onkologové upozorňují na palčivý problém. Na vyšetření, které umí odhalit rakovinu střeva, se v některých regionech čeká až půl roku. Část pacientů přitom potřebuje znát diagnózu hned - včasná léčba je pro jejich přežití rozhodující. Ke 199 současným centrům, v nichž se kolonoskopie dělá, proto přibude do konce roku dalších 12. více...

PTÁTE SE: Co když okolí opatrovaného nespolupracuje s opatrovníkem

1.7.2025 Už půl roku jsem ustanoven opatrovníkem mé sestry. Sestra má schizofrenii, po mozkové mrtvici ochrnula na pravou stranu těla, což částečně rozhýbala, je mentálně retardovaná. Je umístěna v domovu s pečovatelskou službou, kde se o ni starají, jezdí za ní i ze sociální služby a domácí péče. Bohužel jedna paní, sestra z psychiatrie více...

ZPRÁVY: Jaký je stav financování veřejného opatrovnictví

30.6.2025 Ministerstvo vnitra o tom informovalo na zasedání Výboru RVOZP pro podporu osob s omezenou schopností právně jednat. Hlavními tématy zasedání byly návrhy nového národního plánu podpory rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období 2026–2030, v rámci kterého byly projednány zejména tři témata: více...

Podporují nás

Spolufinancováno Evropskou unií
Ministerstvo práce a sociálních věcí
Ministerstvo zdravotnictví
Jihomoravský kraj
Statutární město Brno
Chcete být informováni o nových článcích na našem webu? Přihlaste svůj e-mail k odběru.

K poskytování služeb a analýze návštěvnosti používáme soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.