pečuj doma

Připravují strategii pro lepší péči o pacienty se vzácným onemocněním

14.3.2025

MZČR připravuje komplexní strategii, která má zásadně zlepšit péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Cílem je sjednocení a posílení specializovaných center, odstranění regionálních nerovností a napojení na evropskou síť. Strategie do roku 2035 přinese konkrétní kroky ke zvýšení kvality a dostupnosti zdravotní péče pro půl milionu pacientů.

Ministerstvo zdravotnictví aktuálně pracuje na Národní strategii pro vzácná onemocnění do roku 2035, která má zásadně zlepšit péči o pacienty s těmito specifickými diagnózami. Strategie navazuje na projekt SYPOVO, zaměřený na komplexní zdravotně-sociální péči, který je spolufinancován Evropskou unií v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus. Vzácná onemocnění postihují přibližně 30 milionů lidí v Evropě, což představuje 5 % populace. V České republice žije s některým ze vzácných onemocnění přibližně 500 000 lidí, přičemž přesné údaje o jednotlivých diagnózách často chybí. 

Nízký výskyt, závažnost a komplexita vzácných onemocnění vyžadují dobře koordinovanou centralizovanou péči. Ta je však v současné době nejen v České republice, ale i dalších evropských zemích roztříštěná a regionálně nerovnoměrná. Centralizace expertízy, vybavení i infrastruktury se tedy jeví jako nezbytná. Tyto skutečnosti vedly na evropské úrovni k založení tzv. Evropských referenčních sítí (ERN).

Vznik této Strategie umožní řízený rozvoj, zlepšení kvality a zvýšení dostupnosti zdravotních služeb pro pacienty se vzácným onemocněním a služeb péče o zdraví klíčových pro vyrovnání se s odlišností jednotlivých vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví věří, že nový systém péče přinese pacientům se vzácnými onemocněními lepší vyhlídky na kvalitní život a zefektivní celý systém podpory v oblasti vzácných diagnóz.

Chtěli bychom využít této příležitosti a poděkovat za spolupráci nejen zastoupeným ERN v projektu SYPOVO, ale všem, kdo se poskytování péče o pacienty se vzácnými onemocněními věnují. Také bychom rádi poděkovali celému projektovému týmu SYPOVO za odbornou spolupráci na projektu.

Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví

 

Moravskoslezský kruh, z. s. realizuje projekt.
Poslouchejte, odpočiňte a zacvičte si...
Podívejte se na seriál videí a seznamte se službami, které pomáhají rodinným pečujícím.
Všechna čísla novin najdete na webu.

Články

ZPRÁVY: Nepodložené nesmysly o mRNA vakcínách, vyhlásila SAV

26.8.2025 Slovenská akadémia vied zverejnila výsledky analýzy zloženia mRNA vakcín proti COVID-19, o ktorú ju požiadal minister zdravotníctva Ficovy vlády K. Šaško. Odborníci mali vypracovať komplexnú správu o kvantitatívnej analýze na prítomnosť DNA a iných látok v šaržiach vakcín používaných v slovenskej populácii a analýzu vplyvu prítomných více...

INFO: Na vyšetření rakoviny čekaly měsíce. U nás je to běžné

25.8.2025 Karolína i Eva měsíce čekaly na vyšetření, přestože měly podezření na rakovinu. Obě nakonec k diagnóze dovedly až známosti. „Kdybych čekala na oficiální termíny, které mi byly nabízeny, byla bych už ve čtvrtém stadiu – v paliativní péči,“ říká Karolína. Taková je bohužel česká realita. Vícekrát jsme o tom psali, tentokrát článek ze Seznamu. více...

ZPRÁVY: Osoby bez zdanitelných příjmů budou platit 3024 Kč

24.8.2025 Za dítě, seniora nebo nezaměstnaného by měl stát podle návrhu ministerstva financí příští rok na zdravotní pojištění platit měsíčně 2188 korun, tedy o 61 Kč víc než letos. Státní rozpočet to bude stát 4,4 miliardy Kč. Vzrostou také další platby vázané na minimální mzdu, jejíž zvýšení oznámil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka. více...

Podporují nás

Spolufinancováno Evropskou unií
Ministerstvo práce a sociálních věcí
Ministerstvo zdravotnictví
Jihomoravský kraj
Statutární město Brno
Chcete být informováni o nových článcích na našem webu? Přihlaste svůj e-mail k odběru.

K poskytování služeb a analýze návštěvnosti používáme soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.