pečuj doma

Rodiny pečující o vážně nemocné děti získají novou podporu

26.1.2025

Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou bude nově pomáhat takzvaný koordinátor péče. V zahraničí, například ve Velké Británii, jde o službu, která je běžnou součástí systému péče. V Česku se nyní rozjíždí jako dvouletý pilotní projekt. Navazuje na přípravnou fázi, která měla za cíl vytvořit metodiku spojenou s danou pozicí.

Do projektu jsou zapojeny tři nemocnice a tři poskytovatelé sociální služeb a jeho cílem je metodiku ověřit a získat zkušenosti z praxe, díky nimž bude možné danou pozici systematicky přidat do českého systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi. Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.
Do pilotu je zapojeno 13 profesionálů, s nimiž se v roli koordinátorů péče poprvé rodiny setkají ve třech nemocnicích – ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, ve Fakultní nemocnici Motol a ve Fakultní nemocnici Olomouc, a dále u tří poskytovatelů terénních sociálních služeb – v Mobilním hospici Strom života, ve společnosti energeia a Společnosti pro ranou péči. Cílem pilotního projektu je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb.

Koordinátor bude rodinám pomáhat s orientací v systému péče, bude zajišťovat komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. „Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice,“ dodává PhDr. Jitka Barlová, ředitelka Společnosti pro ranou péči a členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující nebo limitující diagnózou a jejich rodiny.

Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1. července 2023. V této části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání týmu pilotních organizací, členů pracovní skupiny Péče doma a realizačního týmu Institutu Pallium. Výstupem jejich odborné shody se stala metodika pro pilotování pozice koordinátora péče rozdělená do tří částí: Metodika činnosti koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze oficiálně skončila na konci ledna letošního roku a nyní projekt vstoupil do pilotovací části, která skončí 31. prosince 2025.
Samotnému návrhu pilotního projektu předcházela řada odborných diskusí delegovaných zástupců lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb sdružených pod hlavičkou Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Zdroj: Institut Pallium

 

Moravskoslezský kruh, z. s. zahájil nový projekt.
Zveme vás na konzultační skupinu, kterou pořádáme 27. února 2025 v Brně.
Podívejte se na seriál videí a seznamte se službami, které pomáhají rodinným pečujícím.
Všechna čísla novin najdete na webu.

Články

INFO: Poslanci se přou se o zranitelné osoby i majetkové testy

13.2.2025 Zásadní reformu sociálních dávek projednávají poslanci. Návrh předložený vládou předpokládá nahrazení příspěvku a doplatku na bydlení, příspěvku na živobytí a přídavku na dítě jednou „superdávkou“. „Chceme, aby změna pomohla zajistit správnou podporu těm, kteří ji potřebují,“ řekl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka z KDU-ČSL. více...

INFO: Vláda protlačuje do novely připlácení na zdravotní péči

12.2.2025 Pacienti by si mohli nakonec přece jen legálně připlácet za lepší péči nebo zdravotní pomůcky, které jim pojištění nekryje. Do projednávané novely zákona o veřejném zdravotním pojištění to chtějí prosadit vládní poslanci. Lidé by měli stále plný nárok na hrazenou zdravotní péči, není to tedy nic neústavního, zdůrazňují právníci. více...

PTÁTE SE: Může příjemce příspěvku na péči sám o někoho pečovat?

11.2.2025 V červnu mi bude 55 let, mám chronické duševní onemocnění, v důsledku něhož nejsem plně soběstačná z toho důvodu, že sama nezvládám např. uvařit si, připravit si sama stravu. Mamince je již 80 let, sama již potřebuje pomoc, ale občas mi uvaří. Rozhodla jsem se, že si zkusím požádat o příspěvek na péči, pokud by mi byl přiznán I. stupeň více...

Podporují nás

Spolufinancováno Evropskou unií
Ministerstvo práce a sociálních věcí
Ministerstvo zdravotnictví
Jihomoravský kraj
Statutární město Brno
Chcete být informováni o nových článcích na našem webu? Přihlaste svůj e-mail k odběru.

K poskytování služeb a analýze návštěvnosti používáme soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.