Rodiny pečující o vážně nemocné děti získají novou podporu

Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou bude nově pomáhat takzvaný koordinátor péče. V zahraničí, například ve Velké Británii, jde o službu, která je běžnou součástí systému péče. V Česku se nyní rozjíždí jako dvouletý pilotní projekt. Navazuje na přípravnou fázi, která měla za cíl vytvořit metodiku spojenou s danou pozicí.

Do projektu jsou zapojeny tři nemocnice a tři poskytovatelé sociální služeb a jeho cílem je metodiku ověřit a získat zkušenosti z praxe, díky nimž bude možné danou pozici systematicky přidat do českého systému péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi. Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku podporuje rozvoj dětské paliativní péče. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.
Do pilotu je zapojeno 13 profesionálů, s nimiž se v roli koordinátorů péče poprvé rodiny setkají ve třech nemocnicích – ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, ve Fakultní nemocnici Motol a ve Fakultní nemocnici Olomouc, a dále u tří poskytovatelů terénních sociálních služeb – v Mobilním hospici Strom života, ve společnosti energeia a Společnosti pro ranou péči. Cílem pilotního projektu je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb.

Koordinátor bude rodinám pomáhat s orientací v systému péče, bude zajišťovat komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. „Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice,“ dodává PhDr. Jitka Barlová, ředitelka Společnosti pro ranou péči a členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující nebo limitující diagnózou a jejich rodiny.

Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1. července 2023. V této části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání týmu pilotních organizací, členů pracovní skupiny Péče doma a realizačního týmu Institutu Pallium. Výstupem jejich odborné shody se stala metodika pro pilotování pozice koordinátora péče rozdělená do tří částí: Metodika činnosti koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze oficiálně skončila na konci ledna letošního roku a nyní projekt vstoupil do pilotovací části, která skončí 31. prosince 2025.
Samotnému návrhu pilotního projektu předcházela řada odborných diskusí delegovaných zástupců lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb sdružených pod hlavičkou Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Zdroj: Institut Pallium