Hlas uživatelů a pečujících musí být součástí rozhodování

Cesta k plné participaci lidí s postižením a pečujících je zatím spíše sen, ale my chceme být slyšet a za tímto snem po krocích jdeme. Video dokumentuje práci krajského advokačního týmu AIP v Praze v rámci ESF projektu Participace lidí se zdravotním postižením a pečujících na rozvoji sociálních služeb na krajích.

Jeho cílem je posílit hlas lidí, kteří péči žijí každý den, a umožnit jim stát se partnery při plánování sítě služeb.

„Rozhodli jsme se, že proškolíme lidi s postižením a pečující, aby rozuměli systému, uměli dobře formulovat své potřeby a stali se partnery v tom procesu,“ vysvětluje Kristýna Mlejnková, výkonná ředitelka AIP. Projekt stojí na jednoduché myšlence: kraje jsou zodpovědné za dostupnost služeb, ale často chybí přímý dialog s těmi, kdo je využívají.

Jak zdůrazňuje Dita Vojiřová, metodička participace: „Politici a úředníci se spoléhají na informace od poskytovatelů sociálních služeb, často jim ale chybí zpětná vazba od samotných pečujících a lidí se zdravotním postižením.“

Do pražského krajského advokačního týmu vstoupili lidé s vlastní zkušeností s postižením či péčí. Zuzana Koleník sdílí: „Pečuji o dceru na vozíčku, která má těžké zrakové postižení. Potřebujeme, aby úředníci slyšeli zkušenosti přímo od nás.“ 

Lucie Zbrojová doplňuje: „Sama mám zkušenost s dětskou mozkovou obrnou a zároveň pečuji o manžela s těžkým postižením. My prostě chceme být slyšet a chceme být zapojeni i do rozhodování.“

Do projektu se zapojil také Martin Melichar, který sám dlouhodobě pečuje o synka s kombinovaným postižením. „Jako pečující dobře vím, co péče obnáší a jaké překážky s ní souvisejí. Proto jsem se rozhodl připojit – abych mohl hájit potřeby nejen své rodiny, ale i dalších pečujících.“

Hlas pečujících a uživatelů odhaluje systémové mezery. „Když se úředníci podívají z nadhledu, vidí pestrou škálu služeb. Ale my, když hledáme pro konkrétního člověka nebo dítě, zjišťujeme, že taková služba třeba vůbec neexistuje,“ popisuje Magdalena Tomášková.

Do participace ji motivuje snaha pomoci k potřebnným službám sobě i ostatním rodinám, které dlouhodobě pečují o děti s těžkým postižením.

Eliška Šulcová, sama na vozíku, uzavírá: „Ve výsledku naše potřeby jsou stejné – chceme být doma, mít zajištěné služby a možnost požádat o asistenci, když ji potřebujeme. Člověk, dokud si to nezažije na vlastní kůži, neví, co to znamená být odkázaný na pomoc druhého.“

Projekt přináší účastníkům vzdělání, oporu i prostor k uplatnění hlasu. 

„Ten náš projekt přispívá k tomu, aby mohli být zapojeni ti lidé do tvorby politik tím, že jim poskytne zázemí a informace o tom, jak ta politika funguje,“ shrnuje Milena Johnová, metodička participace.

Členové týmu se shodují, že skutečná změna může přijít, až když se u jednoho stolu potkají krajští úředníci, poskytovatelé služeb, pečující i samotní lidé se zdravotním postižením a společně budou tvořit plán rozvoje sociálních služeb. Snad projekt pomohl přiblížit okamžik, kdy se tento sen stane skutečností.

Video najdete zde: https://www.helpnet.cz/aktualne/participace-hlas-uzivatelu-pecujicich-musi-byt-soucasti-rozhodovani

Zdroj: Aliance pro individualizovanou péči