Domácí zdravotní péče při žilním katetru

Mám dceru, které je přes 20 let. Má neléčitelnou formu epilepsie PCDH-19, díky ní je jen ležící, má zavedenou sondu PEG a žilní katetr PICC, do kterého každý den dostává infuzní roztoky a také léky. Dcera trpí autismem a dávat větší množství tekutin a jídla do PEG není možné, vše si hlídá. Žilní katetr byl zaveden na žádost neurologa a jím byla zároveň nasazena infuzní léčba a léky na ITV podání a zároveň jsem byla lékařem, který katetr zaváděl řádně poučena a zaškolena na používání tohoto katetru. V případě epileptického záchvatu jsou dceři přes žilní katetr podávány léky proti záchvatu. Dojíždí k nám agentura domácí péče. Vše bylo bez problémů.
Minulý týden mi bylo domácí péči sděleno, že fyziologické roztoky na proplach katetru a na podávání léku již nebudou obstarávat. Mám si je obstarat na lékařský předpis a zaplatit v lékárně v plné výši. Toto jsem odmítla a jak jsem následně zjistila, domácí péče je plně hrazena ze zdravotního pojištění. V polovině června se praktický lékař s domácí péči dohodl infuzní terapii zrušit, že si ji mám zajišťovat sama, to znamená, vše si zaplatit. Lékaři jsem řekla, že nehodlám dceřiny finanční prostředky používat na něco, co má mít hrazeno. Dcera je tedy od té doby bez infuzní terapie a léků, které ji jsou podávány nitrožilně Je otázkou času, kdy skončí v nemocnici. Její příjem tekutin přes PEG je 500ml/den. Lékař se mnou nekomunikuje ani telefonicky, ani e-mailem, jsem v kontaktu se zdravotní pojišťovnou. Včera jsem kontaktovala neurologa, ten je na dovolené a byl velice rozčílen, že lékař bez jeho vědomí zrušil jím nastavenou léčbu. Domácí péči také najednou vadí to, že manipuluji se žilním katetrem. Posím poraďte mi, co mám dělat.

Odpověď

Pokusím se odpovědět na základě svých zkušeností z let, kdy jsem pracovala jako vedoucí sestra v domácí péči.
Stav Vaší dcery je náročný na péči a skládám Vám poklonu, že se stav dcery snažíte zvládat v domácím prostředí.
Z Vašeho popisu situace vyplývá, že dcera měla léčbu a ošetřovatelskou péči v domácím prostředí nějak nastavenu a nyní dochází ke změnám, které mi nejsou úplně jasné. Proto se omlouvám, kdybyste v odpovědi našla nějakou informaci, která se úplně neshoduje se situací Vaší dcery.
Domácí zdravotní péče (home care) k dceři dochází na základě stanovené péče praktickým lékařem. Tuto péči hradí pojišťovna, která stanovuje podmínky úhrady péče. Lékař potvrdí frekvenci a délku návštěv pomocí Poukazu DP, dále jsou zde uvedeny také materiálové kódy. Pokud dobře chápu, domácí péče dostávala potvrzeny pomůcky k proplachům katetru a dceři je následně dodávala. Zde mohlo dojít ke dvěma důvodům, proč nastala změna: 

a. Pomůcky a roztoky byly sice určeny Vaší dceři, ale pouze pro potřeby práce domácí péče. A pokud jste je využívali i v době mimo čas návštěv zdravotní sestry, má s tím domácí péče problém, neboť jí jde do nákladů položka, která přímo nesouvisí s péčí jejich zdravotních sester. Potom by bylo omezení oprávněné, neboť domácí péče nemůže hradit pomůcky, a už vůbec ne léčiva, Vaší dcery ze svých prostředků. 
Z Vámi popsaného se mi zdá, že problém vzniká I v nastavení množství výživy, když má dcera zažity určité dávky a díky autismu se špatně vyrovnává se změnami. Není ale možné, aby dostala menší množství tekutin do PEG a Vy jste chtěla po domácí péči, aby jí to nahradili nitrožilně z roztoků, které mají určeny k jinému účelu (např. proplachu). 

b. Umím si také představit situaci, kdy má praktický lékař vyčerpány limity dané zdravotní pojišťovnou. Potom je třeba v klidu probrat situaci s praktickým lékařem, říct si důvod omezení péče, a jak sama správně píšete, začít jednat s pojišťovnou. Ta je samozřejmě schopna přistupovat ke svým klientům individuálně, a tudíž by určitě bylo vhodné domluvit si schůzku ohledně poskytování péče a vytrvat, pokud Vás budou odkazovat na jiné kolegy, oddělení.
 
Chápu, že ve Vaší složité situaci Vám nezbývá mnoho sil na jednání s úředníky, také ne každý lékař umí citlivě popsat situaci ohledně možností péče. Bohužel ani home care, ani praktičtí lékaři ale nemají neomezené možnosti. Někdy bohužel člověk narazí na limity oficiální péče. Ale je to péče, kde máte zajištěnu kvalitu a právní oporu, proto tímto směrem rozhodně dál hledejte cestu k rozšíření ošetřovatelské péče.
 
Ještě prosím malý, ale podstatný dodatek k žilnímu vstupu. A potažmo třecím plochám odpovědnosti za poskytnutou péči. Pokud s tak specializovanou pomůckou, resp. zařízením, jakým je PICC katetr, manipuluje více lidí, profesionálů i laiků, je problém v převzetí odpovědnosti agenturou home care za jeho správné fungování. Je třeba si vyjasnit, jak často, kdy a kdo bude katetr používat. Nedošlo k nějaké konfliktní situaci? 
Zde si dovolím malou vsuvku z praxe. Opakovaně jsme docházeli k pacientům s bércovými vředy, u nichž lékař potvrdil převazy 3x týdně s tím, že ostatní se má naučit rodina. V případě, že se ale stav zhoršil, bércové vředy se nehojily, nebo se rozšířila infekce, snažili jsme si pacienta plně převzít do péče, protože jsme nemohli garantovat kvalitu kontinuální péče, neboť více než polovinu z ní v podstatě zajišťovala rodina, tudíž nezdravotníci. A nikdo neměl jistotu, že dodrží sterilitu a popsané ošetřovatelské standardy.
 
Přeji Vám i dceři co nejvíc zdraví a sil. Mějte ale prosím na paměti i to, že ne všechno a za každou cenu jde zvládat doma, někdy kratší hospitalizace k úpravě stavu je lepší než mnohatýdenní trápení bez dostatečné péče. Vaše dcera je dle Vašeho popisu ohrožena dehydratací a zhoršením epilepsie. A to je závažný stav, který se ne vždy obejde bez zásahu lékaře. 

Mgr. Leona Zemanová