Zhoršení stavu maminky s roztroušenou sklerózou

Moje maminka má roztroušenou sklerózu a doteď byla sice upoutaná na invalidní vozík, ale byla stále schopna vstát a přesunout se na WC. Po prvním očkování na covid je upoutaná na lůžko. Po třech týdnech se zdá být stav už nevratný a nyní se nacházíme v situaci, kdy potřebujeme zajistit péči v domácím prostředí. Jakou pomoc můžeme získat, aby mohla zůstat doma? Mám na mysli pomůcky a služby. Momentálně má příspěvěk na péči II. stupně a snažíme se o jeho zvýšení. A ještě poprosím o informaci, jak se vlastně řeší návštěvy lékaře, když není pacient mobilní? A stačí mít na vyřízení administrativních záležitostí na úřadě plnou moc nebo je potřeba i nějaké potvrzení lékaře?

Odpověď

Píšete, že se staráte o maminku s roztroušenou sklerózou a že se její stav po covidu zhoršil. 
Pokusím se Vám nastínit možnosti péče:

• Důležité je říct si, že i člověk ležící, těžce nemocný může zůstat doma, ale rodina v péči vždy hraje důležitou úlohu a je dobré zapojit co nejvíce členů. Obvykle ale jeden člověk dělá "koordinátora" a měl by mít celkový přehled o nemocném.
• Výborný krok byl zažádání o navýšení příspěvku na péči. Z toho byste mohli hradit více hodin pečovatelské služby v domácnosti (na hygienu, na úpravu lůžka, na podání stravy, ale též kvůli společnosti pro maminku). Doporučuji, abyste si zařídili pečovatelku na co nejvíce hodin denně (u ležících klientů se nám osvědčily tři návštěvy denně  ráno , poledne, večer, vždy na hygienu - přebalení, podání stravy a léků). Jen pozor, pečovatelka nesmí chystat léky, ale když je nachystáte do lékovky, může dohlédnout na to, aby si je maminka vzala.
• Domluvte si s praktickým lékařem domácí péči. To jsou zdravotní sestry, které chodí za pacienty do jejich domácností, v případě Vaší maminky bych viděla denně (ve všední dny) nejméně půl hodiny ošetřovatelskou rehabilitaci. Péče je hrazena zdravotní pojišťovnou, tudíž pro pacienty zdarma. Nekryje se s pečovatelskou službou! (Jak se někdy lékaři mylně domnívají a nechtějí proto domácí péči napsat.) Určitě by pro maminku bylo vhodné jakékoliv posílení kondice i dechová cvičení, aby zvládla rekonvalescenci po covidu.
• Praktický lékař může přijít k pacientovi domů, má na to kódy od pojišťovny. Frekvence návštěv je na uvážení lékaře. Odborní lékaři do domácností nedochází, chybí jim technické zázemí odborné ambulance.
• Z pomůcek bych se zaměřila především na kvalitní polohovací lůžko a antidekubitní matraci. Určitě by bylo dobré zahájit co nejdříve vertikalizaci (postavování) se zdravotní sestrou a další osobou, třeba s Vámi, a ve vysokém chodítku. Třeba by časem paní zvládla i pár kroků.  Pomůcky lze předepsat na pojišťovnu (předepisuje ortoped, neurolog  nebo rehabilitační lékař), nebo zapůjčit v půjčovně pomůcek.
• Vzhledem k tomu, že paní nemá omezenu svéprávnost, doporučuji domluvit se s ní a nechat si od notáře potvrdit plnou moc. A to buď generální na všechny úkony, nebo na vymezené činnosti. V případě špatného psychického stavu stavu byste řešili ustanovení opatrovnictví, ale to je záležitost soudního rozhodnutí. Lékař by Vám mohl napsat potvrzení na omezení určitého výkonu. Pro administrativní záležitosti je vhodná plná moc.
• Myslete ale i na sebe. Syndrom vyhoření je zrádný, pečující se mnohdy přetěžují a pracují nejen na hranici vyčerpání, ale mnohdy už daleko za ní. Nezapomínejte na čas vyhrazený pro sebe a své aktivity a koníčky. Zkuste třeba na pár dní až týdnů v roce využít i tzv. přechodný pobyt pro maminku v nějakém sociální zařízení, které tuto službu nabízí. Maminka se dostane do jiného prostředí, získá nové podněty a zážitky. A vy si v klidu s rodinou třeba odjedete na dovolenou, kde načerpáte potřebné síly pro Vaše další fungování.

Přeji Vám i mamince hodně zdraví a sil. 

Mgr. Leona Zemanová