pečuj doma

Příspěvek na auto pro dceru se vzácným onemocněním

15.5.2022

Chtěli bychom si zažádat o příspěvek na zvláštní pomůcku, tedy automobil. Máme šestiletou holčičku, která trpí velmi vzácným onemocněním PCDH 19, atypický autismus, má problémy s chůzí, nemluví je celodenně na plenkách aj... Toto onemocnění ji ohrožuje na životě, při epileptickém záchvatu dochází k bezvědomí, ztrátě dechu a může dojít k nejhoršímu.
Naše onemocnění je na tolik vzácné, že jsme jediní v ČR a bohužel ani není nikde uvedeno v tabulkách. Ale v SPC nám řekli, že by v tom mohl být problém.
(Dcera má přiznány ZTP/P a příspěvek na péči čtvrtého stupně.)

Odpověď

Vlastně bych Vám měla tak trochu pogratulovat. Tak výjimečných lidí s ojedinělým onemocnění není mnoho. Zpravidla to na pečující osobu (rodiče) klade velké břemeno a jen opravdu schopný rodič to dokáže ustát. Předpokládám, že než jste si prošli cestu k diagnostice a nastavení pomoci dceři, tak jste ušli velký kus cesty, a tak Vás už nic moc nepřekvapí.

Tak Vám zkusím situaci vysvětlit. Je možné, že to půjde snadno, ale je bohužel také možné, že to bude komplikované. Vezmu to oklikou, abych vysvětlila princip...

Píšete, že dcera má průkazku ZTP/P a příspěvek na péči IV. stupně.

  • Příspěvek na péči se posuzuje podle nezvládání životních potřeb, takže mimořádná diagnóza Vaší dcery tady nehraje důležitou roli.
  • Průkazka se přiznává podle základního popisu v zákoně, takže pokud se ve zprávách objevily termíny „zvlášť těžké postižená“, „potřeba průvodce“, tak to, že se dcera pak nevešla specifickou diagnózou do diagnóz vyjmenovaných ve vyhlášce, tak úplně nevadilo, protože seznam diagnóz ve vyhlášce je nahraditelný úvahou ze zákona (zákon má přednost před vyhláškou).

Ale u příspěvku na zvláštní pomůcku na pořízení motorového vozidla je vše přesně dané v zákoně:

Zdravotní postižení odůvodňující přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku na pořízení motorového vozidla nebo speciálního zádržního systému, za které se považují:

a) zdravotní postižení uvedená v bodě 1 písm. a), b), d) až i), l) a m),

a) anatomická ztráta obou dolních končetin v bércích a výše,
b) funkční ztráta obou dolních končetin na podkladě úplné obrny (plegie) nebo těžkého ochrnutí,
d) funkční ztráta jedné horní a jedné dolní končetiny na podkladě úplné obrny (plegie) nebo těžkého ochrnutí,
e) ankylóza obou kyčelních kloubů nebo obou kolenních kloubů nebo podstatné omezení hybnosti obou kyčelních nebo kolenních kloubů pro těžké kontraktury v okolí,
f) ztuhnutí všech úseků páteře s těžkým omezením pohyblivosti alespoň dvou nosných kloubů dolních končetin,
g) těžké funkční poruchy pohyblivosti na základě postižení tří a více funkčních celků pohybového ústrojí s případnou odkázaností na vozík pro invalidy; funkčním celkem se přitom rozumí trup, pánev, končetina,
h) disproporční poruchy růstu provázené deformitami končetin a hrudníku, pokud tělesná výška postiženého po ukončení růstu nepřesahuje 120 cm,
i) anatomická ztráta dolní končetiny ve stehně bez možnosti oprotézování nebo exartikulace v kyčelním kloubu,
l) anatomická ztráta dolní končetiny ve stehně s možností oprotézování,
m) anatomické ztráty horních končetin na úrovni obou zápěstí a výše nebo vrozené či získané vady obou horních končetin s úplnou ztrátou základní funkce obou rukou (úchopu a přidržování) závažně narušující posturální funkce těla,

b) těžká nebo hluboká mentální retardace a stavy na rozhraní těžké mentální retardace,

c) autistické poruchy s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými a objektivně prokázanými projevy autoagrese nebo heteroagrese přetrvávajícími i přes zavedenou léčbu.

Pokud tedy u dcery nebude v lékařské zprávě popis tak, aby odpovídal tomu, co je v zákoně (výše tučně), tak nejspíš nárok na příspěvek nevznikne. Pokud by Úřad práce na základě posouzení posudkovým lékařem žádost zamítl, tak by to bylo v pořádku.

Šlo by pak podat odvolání, které by nejspíš bylo také zamítnuto a pak se zkusit pustit do žaloby u krajského soudu, případně později ještě u Nejvyššího správního soudu a oponovat, že jde o obdobné postižení, ale právě vzácné, že i zde by měl být nárok.

Sice nelze úspěch zaručit, ale myslím, že by tu šance byla. Ale jak píši – to je ta složitější cesta.

Jednodušeji by to mohlo jít, kdyby měli posudkáři zmatek v tom, co je jaký autismus a Vy jste dostala potvrzení od lékaře, kde by bylo postižení dcery popsané tak, jak plyne z tučného písma (nejspíš je nejvíce podobná diagnóza uvedená) v bodě b)/c), anebo by byl lékař/lékaři schopen/schopni napsat: „... trpí vzácným onemocněním PCDH 19, atypickým autismem, který se projevuje nadto vážnou poruchou chůze a chování, kdy ve svém věku stále nemluví, je celodenně oplenována atd. Toto onemocnění je v ČR ojedinělé, ale lze ho srovnat se známějším onemocněním: autistické poruchy s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými a objektivně prokázanými projevy autoagrese nebo heteroagrese a postižením na úrovni těžké mentální retardace“.

Shovívavější posudkový lékař by Vás mohl takto podřadit a diagnózu uznat.

Ale není to jeho povinnost, ale spíš buď neznalost anebo ochota.

Výše uvedenou zprávu je potřeba si předchystat a poprosit ještě i pediatra, aby podobně vyplnil/zmínil danou informaci v tiskopise, který bude pro posudkové lékařství vyplňovat.

Pokud by bylo možné dceru otestovat a diagnostikovat těžkou mentální retardaci, také by to mohlo usnadnit přiznání příspěvku.

Mgr. Radka Pešlová

Videa o aktivizaci seniorů a dlouhodobě nemocných z naší tvůrčí  dílny.
Hovory L. Vencálka s M. Klapetkem a J. Štěpaníka s P. Jemelkou o etice ve zdravotnictví.
A z čeho ji hradit? Přečtěte si zevrubný informační článek Radky Pešlové, aktualizovaný pro rok 2023.
Pročtěte si naše noviny Pečujeme doma. Další číslo je na webu.

Články

PTÁTE SE: Příspěvek na bydlení pro klienty pobytové služby

7.2.2023 Pracuji v domovu pro osoby se zdravotním postižením a v týdenním stacionáři. Našimi klienty jsou lidé s mentálním postižením. Jsou omezeni ve svéprávnosti a každý z nich má svého opatrovníka.
Je možné v těchto službách usilovat o získání příspěvku na bydlení? Jak bych měla případně postupovat? více...

ZPRÁVY: Ministr Stanjura odpověděl NRZP ohledně léků v obecné rovině

7.2.2023 Před několika dny jsme informovali o dopisu, kterým se NRZP ČR obrátila na ministra financí Zbyňka Stanjuru ve věci zavedení pouze dvou sazeb DPH ze současných tří. Podle ministra by došlo ke zrušení nejnižší 10% sazby DPH, která se vztahuje i na léky, což je pro osoby se zdravotním postižením zásadní, protože většina užívá denně nějaké léky. více...

NÁVOD: Vše o pečovatelské službě - aktualizované rady

6.2.2023 Mnoha lidem nevyhovuje institucionalizované poskytování péče v různých domovech (též nazývaných i ústavech). Pokud má opečovávaný dostatek prostředků, případně potřebuje jen méně péče, nabízí naše sociální služby pomoc v domácnosti pomocí pečovatelské služby. Na všechny podstatné otázky odpovídá magistra Radka Pešlová. více...

Podporují nás

Ministerstvo práce a sociálních věcí
Ministerstvo zdravotnictví
Jihomoravský kraj
Statutární město Brno
Nadace ZDRAVÍ PRO MORAVU
TZMO s.r.o., výrobce inkontinenčních pomůcek Seni
Chcete být informováni o nových článcích na našem webu? Přihlaste svůj e-mail k odběru.

K poskytování služeb a analýze návštěvnosti používáme soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.